La subsecretaria de Salud Pública, Eliana Molina, se reunió en el Hospital del Niño Jesús con la referente del programa, Mariana Leguizamón y con la directora del efector, Inés Gramajo, a fin de coordinar las nuevas estrategias que se llevaran a cabo para este programa, ya que si bien a nivel nacional hay lineamientos debido a la geografía de la provincia los mismos serán adaptados para Tucumán.

En este sentido, Molina indicó que se necesita una articulación no solamente intersectorial y federal, sino también comunitaria. “Vimos que las fundaciones están muy comprometidas ya que sus familiares, amigos y conocidos tienen enfermedades poco frecuentes. Nosotros, desde el ministerio hemos trazado lineamientos que nos parecen importantes y se habló con la referente en relación al traslado programado y protegidos, no solamente para seguimiento y control, sino también en caso de emergencia y urgencia”.

La funcionaria comentó que están desarrollando un sistema para que el traslado tenga otra característica, sobre todo en niños con riesgo de vida. A su vez, cuando el paciente llegue a una guardia, ya sea de un hospital de segundo o tercer nivel de atención, pueda recibir un tratamiento siguiendo un protocolo. “Estamos diseñando un mecanismo por los cuales la familia y la personas van a tener una mejor calidad de atención. También se está trabajando en la articulación de los tres niveles de atención en relación primero a un seguimiento compartido y la capacitación”.

En la oportunidad, la profesional indicó que la labor está coordinada con especialistas en enfermedades poco frecuentes. “Vamos a trabajar con informática para poder bajar el patrón de enfermedades poco frecuentes y permitir de esta manera tener una labor coordinada para así poder acompañar, que es fundamental a la familia. “Lo que nos pide el ministro es el acompañamiento y creo que es la clave. Además nos acompaña el equipo de cuidados paliativos y salud mental para poder fortalecer sobre todo a las familias y permitirles este acompañamiento cercano que es lo que necesitan”, remarcó Molina.

En tanto, Leguizamón médica pediatra contó que se contactaron con fundaciones y agrupaciones con enfermedades poco frecuentes, para programar la celebración del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, que es el 29 de febrero, para visibilizar estas patología y también para que la gente que tiene dudas, puedan saber a dónde se tienen que contactar. “Esta actividad se va a llevar a cabo el día 29 de febrero, en el hall central del Hospital de Niños, a partir de las 9 de la mañana. A pesar de no ser enfermedades metabólicas, son enfermedades poco frecuentes que necesitan la contención. Y bueno, a partir del programa, queremos poder contenerlos”.